1例EB病毒相关淋巴增殖性疾病患者安宁疗护个案护理报告

1例EB病毒相关淋巴增殖性疾病患者安宁疗护个案护理报告

刘星灿1,2

四川大学华西第二医院妇科护理单元/四川大学华西护理学院， 出生缺陷与相关妇儿疾病教育部重点实验室，四川 成都，610041

摘要：本文以1例EB病毒相关淋巴增殖性疾病患者的安宁疗护实践为例，探讨终末期患者的症状控制、舒适照护及患者的心理痛苦、家属的哀伤辅导。通过有效护理，患者症状控制良好，舒适度提高，心理痛苦缓解，家属顺利度过哀伤期。可为今后淋巴疾病终末期患者的护理提供参考依据。

关键词：EB病毒；淋巴疾病；安宁疗护

    EB病毒相关淋巴组织增殖性疾病是一类目前研究较少的疾病，其疾病表现形式复杂，症状多样，治疗方式不统一，疾病预后差异大[1]。EB病毒相关淋巴组织增殖性疾病有良性与恶性之分，有急性、慢性、爆发性等临床表现。本病例病程短，进展快，症状重。该病例在入院30天后自动出院，出院5天后去世。研究者从安宁疗护基本理念出发，从身心社灵方面对患者和家属实施护理。通过疼痛控制、睡眠障碍管理及患者的心理痛苦，家属的哀伤辅导等方面，给予患者和家属全方位的照护，效果明显，现报道如下。

1临床资料

1.1一般资料

     患者女，24岁，2023年4月无明显诱因出现腹痛、腹胀、腹泻、呕吐，患者外院就诊，提示“慢性非萎缩性胃炎、末端回肠多发溃疡（性质待诊）”，经中药治疗，症状未改善，且出现下肢水肿。再次就诊，PET-CT提示“肠淋巴瘤可能性大”，外院住院治疗后，无明显好转。患者无既往疾病。于2023年6月29日入我科，入院诊断：肠淋巴瘤待诊。

1.2生理评估

    患者神志清楚，生命体征平稳。巩膜轻度黄染，皮肤陈旧性皮疹，双下肢中度凹陷性水肿，上肢肌力4级，下肢肌力2级。主诉腹痛，皮肤瘙痒，精神差，进食减少，睡眠障碍。患者日常生活能力评估45分（中度依赖），跌倒风险评估中危，Barden压力性损伤评分16分（低风险），疼痛数字分级评分7分，为重度。营养风险筛查评估5分，营养不良。

1.3社会心理评估

    患者未婚，无业，独居。父母尚在，有一个哥哥，一个姐姐，均已结婚生子。母亲为家庭主要照顾者，经济条件差。家庭和社会支持良好。患者匹兹堡睡眠质量量表为15分，有睡眠障碍。心理痛苦温度计评分8分，重度痛苦，痛苦原因主要有：疼痛，睡眠障碍，日常生活被打乱，悲伤，抑郁等。姑息功能评估PPS为40%，说明患者需要特别照顾[2]。姑息预后指数PPI为6分，预计生存期小于6周[2]。

1.4治疗情况及转归

    入院后患者三系下降，反复发热，全腹痛，予抗感染治疗、化疗联合免疫治疗、激素治疗、输血等治疗后病情仍持续恶化，病情危重。患者7月28日自动出院，5天后离世。

2护理

2.1症状控制

2.1.1疼痛护理

    患者7月26日疼痛评分7分，根据癌痛治疗原则，使用盐酸氢吗啡酮微泵泵入治疗，加用吗啡注射液肌肉注射，芬太尼透皮贴剂外用，并动态观察和评估止痛效果[3]。播放患者喜欢的音乐，转移注意力。指导家属在患者疼痛时给予身体抚触支持，控制疼痛在3分。随时观察患者有无阿片类镇痛药物常见不良反应，指导家属注意芬太尼透皮贴剂使用期间的注意事项。教会患者自评疼痛的方法，并记录。

2.1.2营养障碍

    患者因恶心呕吐，摄食减少，恶病质，存在营养不良。使用激素及甲氧氯普胺，改善食欲，缓解恶心呕吐；静脉输入人血白蛋白及营养液。房间保持洁净，避免刺激性异味，根据患者喜好，使用花香味空气清新剂。鼓励进口进食，患者想进食的食物不进行限制。积极观察营养液输注过程中患者有无不适，局部穿刺处皮肤有无异常。患者自理能力中度依赖，指导家属提供适当的喂食，加强患者精神支持。

2.1.3睡眠障碍

    患者匹兹堡睡眠质量量表为15分。疼痛和皮肤瘙痒是患者睡眠障碍的主要原因，护士已用止痛药物积极控制疼痛。使用中性润肤乳皮肤护理，避免过度干燥。减少夜间对患者的打扰，做到：走路轻，关门窗轻，操作轻，说话轻。指导患者睡前热敷眼周，做正念减压练习：深呼吸或冥想，帮助放松[4]。干预后，患者匹兹堡睡眠质量量表为10分，睡眠质量提高。

2.1.4神经-肌肉-骨骼功能障碍

    因疾病进展致衰弱，营养状况不佳，压力性损伤评分降至12分，压疮高风险。继续给患者使用营养液，纠正低蛋白状态。使用呋塞米减轻水肿。护士每2小时为患者翻身一次，予气垫床和水凝胶垫减压；保持床单元清洁干燥。患者卧床时，抬高下肢，保护水肿皮肤，清洗时轻柔，勿强行推拉，防止皮肤破损。嘱家属24小时陪护，预防跌倒。同时为患者做被动运动预防深静脉血栓：床上抬腿运动，踝泵运动，4次/天，15分钟/次。患者未发生压力性损伤。

2.2舒适照护

2.2.1生理舒适

   除了减轻症状，舒适体位，皮肤护理，促进睡眠之外，提供个人清洁服务，为患者床上洗头，梳头，维护个人形象。教会家属进行手部抚触及按摩。

2.2.2心理舒适

   建立安全，和谐的支持性护理环境，与患者有效沟通，动态进行心理评估，运用同理，倾听的方法给予心理支持，防止患者自残自杀[5]。

2.2.3环境舒适

    环境整洁舒适，注意通风，避免噪音及不良气味。病房设施齐全，有便民服务。护士尊重患者喜好，为她在床头放置一束向日葵。

2.2.4社会舒适

    鼓励家属探视，帮助患者与病房病友建立新的人际关系，满足归属感。

3心理支持与人文关怀

医护人员组织家庭会议，家属决定遵从患者心愿，为患者办理自动出院回老家。出院前，护士邀请患者的朋友来探视。大家一起陪患者翻看相册，一起回忆患者生病前的生活趣事。也在这次最后的告别中，引导他们互相“道谢，道歉，道爱，道别”。一系列活动使患者的心理痛苦减轻，评分为4分。

    在住院期间，因患者母亲有高血压，护士告知疾病信息和健康指导；关心家属身体及心理。患者离世后，在第3天与第5天，护士分别对丧亲者进行了一次微信回访，特别是患者姐姐，没有在医院照顾过患者成了她心里的遗憾。经护士耐心疏导，丧亲者悲痛情绪得到释放。此后，护士也通过微信与丧亲者保持联系，对其进行哀伤辅导。半个月后，患者家属逐渐恢复了正常生活。

4小结

    安宁疗护以临终患者与家属为中心，以多学科协作模式进行实践。安宁疗护关乎生命终末期患者的生命尊严与生命质量，是社会文明和进步的标志。护士在安宁疗护具体实践中承担着重要角色与职能。在本案例中，护士为临终患者及其家属提供全方位的照护和关怀，减轻了患者及家属的身心痛苦，达到了“善终，善别，善生”的目标。我国安宁疗护工作起步较晚，应进一步探索开展本土安宁疗护特色护理服务，让每一位临终患者在生命最后一程都能有尊严的告别。

参考文献：

[1]余秋霞,曹阳,李登举.EB病毒相关T/NK细胞淋巴增殖性疾病的造血干细胞移植现状[J].内科急危重症杂志,2021,27(02):89-93.

[2]谌永毅,刘翔宇.安宁疗护专科护理[M].北京:人民卫生出版社.2020:445-446.

[3]Swarm RA,Paice JA,Anghelescu DL,et al.Adult Cancer Pain,Version 3.2019,NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology [J].J Natl Compr Canc Netw,2019,17(8):977-1007.

[4]李繁荣,唐如冰,庞春华,等.肿瘤患者失眠评估与护理干预的最佳证据总结[J].护理学杂志,2022,37(2):96-100.

[5]张璐,伍晓琴,黄月霖等.晚期癌症患者心理痛苦的安宁疗护管理最佳证据总结[J].护理学杂志,2023,38(07):75-81.