系统性红斑狼疮病人疾病感知与疼痛对生活质量的影响研究

系统性红斑狼疮病人疾病感知与疼痛对生活质量的影响研究

肖晓春

赣州市人民医院风湿科  江西赣州  341000

摘要：目的：研究系统性红斑狼疮病人疾病感知与疼痛对生活质量的影响。方法：从我院2021年3月至2022年3月之间接收的系统性红斑狼疮患者中随机选出82例。利用BIPQ、NRS以及SF-12量表对患者的疾病感知情况、疼痛情况以及生活质量表现加以了解，并进一步探究前两者对生活质量的影响。结果：疾病感知和疼痛均和生活质量之间保持负相关的联系（P＜0.05）。结论：患有系统性红斑狼疮的患者会受到严重的疾病影响，他们会经常感到疼痛和负面情绪，导致生活质量下降，需要提高患者对这种疾病的认识，并采取更多的干预措施来减轻他们的痛苦，从而改善他们的生活质量。

关键词：系统性红斑狼疮；生活质量；疼痛；疾病感知

系统性红斑狼疮（SLE）是一种严重的自身免疫性疾病，特别是在青年女性中更容易发生，它可能导致多系统和多器官功能的严重损害，甚至可能危及生命。随着科学的进步和医疗技术的不断改进，系统性红斑狼疮患者的生存率大大提升，这也使得该病的治疗目标发生了相应的改变，目前正在致力于减少患者的器官损伤，改善患者的生活质量。然而，大多数系统性红斑狼疮患者的生活质量较差。最新的研究表明，消极的心态、过度的体力消耗、剧烈的疼痛以及疾病行为是影响患者生活质量的重要原因。尽管如此，对于系统性红斑狼疮患者的疾病感知和生活质量的研究仍然很有限。通过这项研究，希望了解疾病感知和疼痛如何影响患有系统性红斑狼疮的患者的生活质量，并基于此制定有效的治疗方案，以期改善他们的生活水平。

1对象与方法

1.1研究对象

从我院2021年3月至2022年3月之间接收的系统性红斑狼疮患者中随机选出82例。纳入标准：（1）符合疾病诊断标准；（2）可独立或者在他人的帮助下完成问卷或者量表填写工作；（3）有智能手机且可熟练使用；（4）自愿参与。排除标准：（1）主要器官严重受损；（2）存在重度焦虑、抑郁症；（3）认知异常。

1.2方法

首先，研究工作者需要让患者明确调查的目的和意义之后，接着向他们展示问卷星二维码，让他们自行完成填写。研究期间向82例患者发送了问卷，并且成功回收82分填写好的问卷。

1.3调查工具

1.3.1基本情况

调查掌握患者的一般资料，如性别、年龄等。

1.3.2疾病感知问卷简化版

利用BIPQ问卷完成调查，问卷内容包含九个部分，其中疾病影响、病程认知等在内的8项内容的评分区间均介于0~10分，第9项内容属于开放性问题，旨在了解患者的病因，并要求患者罗列三个主要病因。总分记作80分，分数水平和患者的消极疾病感知程度成正比。Cronbach'sα系数为0.77，折半信度0.81。1.3.3疼痛数字评分表

利用NRS评分法获得患者的疼痛程度，0分表示无痛，10分表示疼痛等级最高，其中4分以及7分是两个疼痛程度的临界值，在患者填写问卷前，研究工作者需要对此予以必要的解释。

1.3.4生活质量调查量表

利用SF-12量表获得患者的生活质量水平。量表包含8个维度，共涉及到12个条目，为了便于方面统计分析，可以将8个维度的内容简化为生理健康以及心理健康两部分，得分计算依据为国标准评分法（第二版），分值区间介于0~100分之间，得分水平和患者的自我感知的生活质量成正比。

1.4统计学方法

利用SPSS25.0软件对实验数据加以分析。

2结果

2.1系统性红斑狼疮病人疾病感知、疼痛、生活质量得分情况

表1疾病感知、疼痛、生活质量得分情况

2.2疾病感知、疼痛与生活质量的相关性

此次实验调查结果显示，疼痛会影响系统性红斑狼疮患者的生活质量，且是一项主要影响因素，结合表1中的数据以及实验具体情况分析，疼痛和SF-12得分呈负相关。从疾病感知方面分析可知，其也会对患者的生活质量产生显著性影响，其中疾病影响、疾病关心以及情绪感知等对患者生活质量的影响最为显著（P＜0.05）。

2.3多元线性回归分析

结合2.2的调查结果进行多元线性回归分析，利用疼痛、疾病影响、疾病关心、情绪感知构建方程，结果显示四者对患者的生活质量有影响。

3讨论

疼痛会严重影响患者的日常活动、身体锻炼和睡眠质量，甚至可能导致他们应激反应加剧，从而降低他们的生活品质。患有慢性病的患者的生活质量可能会受到多种因素的影响，包括家庭、社会环境和个体的疾病状况，以及患者对自身健康状况的感知。研究发现，老年患者的疾病感知得分较高，主要是由于他们对社会环境的认知较弱，并且不太擅长表达自己的情感需求，这些因素都导致了他们的生活质量较低。本研究结果表明，疾病感知中的疾病影响、疾病关心、情绪感知是系统性红斑狼疮病人生活质量的影响因素，当疾病感知得分较高时，这意味着患者的生活质量受到了更大的影响，从而导致他们的生活质量更低。因此，医护人员应该提供更多的健康指导，不仅仅是通过口头讲解，还可以通过科普推文、短视频等方式来传播健康知识，帮助患者更好地了解疾病，并且提供心理辅导，减轻患者的焦虑情绪，培养正确的疾病认知，让患者能够更积极地面对和治疗疾病，提高生活质量。

综上所述，患有系统性红斑狼疮的患者会受到严重的疾病影响，他们会经常感到疼痛和负面情绪，导致生活质量下降，需要提高患者对这种疾病的认识，并采取更多的干预措施来减轻他们的痛苦，从而改善他们的生活质量。

参考文献：

[1]金妙娟,杜红卫,陈芳,等. 不同强度健步走对稳定期系统性红斑狼疮患者生活质量的影响[J]. 中华临床免疫和变态反应杂志,2022,16(4):358-362.

[2]何玉红,杜薇,夏闻,等.系统性红斑狼疮病人疾病感知与疼痛对生活质量的影响[J].循证护理,2023,9(1):171-174.

[3]张媛.认知与行为干预对系统性红斑狼疮患者病情控制及生活质量的影响[J].世界最新医学信息文摘,2021,21(98):673-674.