子宫颈癌病人家庭照顾者压力负荷的质性研究

子宫颈癌病人家庭照顾者压力负荷的质性研究

王艳秋朴英兰王丽新

佳木斯大学附属第一医院，黑龙江佳木斯154003

【摘要】目的探索子宫颈癌病人家庭照顾者压力负荷的来源，为有效干预、心理支持提供有力依据。方法运用质性研究方法，利用疾病家庭负担量表、日常生活能力量表、流调中心用抑郁量表、自制日常社会活动调查表对22例子宫颈癌术后完成第一疗程化疗的子宫颈癌患者的家庭照顾者进行深度访谈，现场录音和笔录，并运用Claizzi分析程序分析。结果造成子宫颈癌患者家庭照顾者压力的原因：①家庭影响因素；②社会影响因素；③健康信息需求性支持因素。结论护士应深入地了解家庭照顾者压力的来源，制订出个性化的护理干预措施，消除其的焦虑症状从而提高患者治疗效果和生活质量。

【关键词】子宫颈癌；压力负荷；质性研究

子宫颈癌是妇科最常见的恶性肿瘤之一，它是全球妇女中的第二个最常见的恶性肿瘤。根据联合国人口基金会统计，在全世界，每年大约有50多万女性被发现患上宫颈癌，而且最为悲惨的是每年约有20多万女性会被宫颈癌夺去生命，在我国宫颈癌发病率呈不断上升、越来越年轻化趋势，每年大约有13万多个新诊断病例，约有4万名妇女死于该病［1］。子宫颈癌不仅给患者本人带来严重的身心两方面的双重打击，而且对于患者的整个家庭都是一个巨大的“负性压力源”。患者的家庭成员在承担起照顾者的角色的同时，还要面对家人即将离去的痛苦以及来自经济因素、工作制约、时间限制等各方面的压力和困难，而这些因素如果不能被很好地解决，都将会严重影响到患者及其家庭照顾者的生活质量。在过去的研究中，无论是量性研究还是质性研究，都只针对患者本身，而忽视了其家庭照顾者的自身感受。质性研究的方法，对人的感知及世界观高度敏感，可详尽阐述并体现其真实体验［2］.本次研究运用质性研究的方法对20名子宫颈癌术后完成第一疗程化疗的年轻子宫颈癌患者的家庭照顾者进行访谈，目的要探究子宫颈癌家庭照顾者在提供照顾、支持的过程中所承担的压力负荷的体验，希望可以引起社会各方面的重视，为减轻家庭照顾者的负担提供依据。

1对象与方法

1．1研究对象及其照顾者。纳入标准：（1）三级医医院已确诊的患者。（2）照顾者为每天照顾患者时间最长的家庭成员

已确诊的子宫颈癌患者（以下简称患者)和（或）近亲属；照顾工作无偿性（3）年龄≥22周岁。（4）患者及其照顾者户籍均在佳木斯市，在整个调查期间居住于此；沟通无困难。排除的标准：精神障碍及在调查期间需住院住院治疗的患者，照顾者为雇佣保姆等。最终确定了22例具有明显代表性的照顾者作为研究调查对象。22例照顾者中女12名，男10名，年龄22～64岁，中位年龄38．76岁;硕士1名，大专或大学6名，高中或中专11名，小学4名;照顾时间6～12个月，平均9．57个月。22例子宫颈癌患者年龄36～67岁，中位年龄50．67岁;病理分期Ⅰa～Ⅲb期，ECOG评分1～3分，平均1．75分。

1．2方法

1．2．1研究方法：理论研究方法为质性研究中的诠释现象学[3]。对22例术后完成首次化疗之后的患者的家庭照顾者进行访谈，现场录音和笔录，数据将被记录成书面形式的文字资料，并进行编码、推理、回忆访谈时的情况，反复听录音材料，通过仔细分析数据，推理，深入和探索各位照顾者在亲人治疗期间压力负担的来源。

1．2．2研究工具:访谈的方式为半结构式深入访谈，主题是照顾者为患者进行照顾护理及支持的过程中，自身的情感体验，主要问题是：(1)当得知家人被诊断为子宫颈癌时，您的感觉是什么？(2)家庭成员患病后，您的家庭生活发生了哪些改变？(3)在照顾和护理患者时都遇到了哪些自己觉得难以解决的问题？(4)在照顾家人的的过程中希望得到什么样的帮助？

1．2．3资料收集方法:采访者和受访者交谈，辅之以现场录音和笔录，记录有意义的非言语行动。在采访开始之前，把自己介绍给受访者并介绍研究目的，签署知情同意书。每一次访谈持续1小时左右。结束后的24小时内将接受访谈时的信息进行转录，并将整理后结果及时反馈给受访者，以确保获得的资料全面、准确。

1．2．4资料分析方法:使用质性研究中的内容分析法来分析所获得的资料，对记录的内容按照相关性进行分类、整理、计算出现的频率，并进行统计分析，将共同的主题和相同要素的内容进行整理[4]。

1．3调查工具

1．3．1一般资料调查表

自制患者情况查询表，了解患者年龄、婚姻状况、居住情况、一个月门诊医药费用、医疗费用承担方式、是否患有其他慢性病;被访谈者的性别、年龄、与患者的关系，工作性质，受教育程度等。

1．3．2疾病家庭负担量表

本次访谈使用的量表是印度学者编制的疾病家庭负担量表中文版（FamilyBurdenScaleofDisease，FBS）［5］，由被访谈者根据自身情况自行来评价家庭负担。使用的量表有3个等级评分，分别是为0级（没有任何负担）、1级（中等负担）、2级（严重负担），得分越高表明负担越重。该量表已经广泛应用于临床，具有良好的信、效度［6-8］。

2结果

经过访谈后整理，获得以下5个主题：（1）心理精神压力过重；(2)难以承担以往的社会角色；(3)以往的生活习惯受到明显影响；(4)相关疾病护理知识不足；(5)治疗费用高造成家庭经济负担沉重

2．1心理精神压力过重

2．1．1抑郁的状态:本研究发现，当患者病情进入晚期，由于对晚期癌症病情的无可挽回感，照顾者都会出现为悲伤、怨恨、无助和绝望的情绪。访谈中9名照顾者均提到“多次抱怨上天不公平”例如：“我们夫妻间感情很好，孩子今年要考大学，怎么就让我们家摊上这种病？”

2．1．2沟通的障碍：由于患病带来身心两方面的双重打击，使癌症患者与人交流的欲望显著降低，甚至出现厌世心理。而照顾者不具有正确评估病人目前状态的能力，甚至会盲目的去满足病人的一些不合理需求，甚至因害怕刺激患者而放弃沟通，从而导致自身生活质量的下降，同时易因无法有效沟通而产生冲突和误会。例如受访者A谈到“出院后，妻子不说话，天天站在阳台上默默掉泪，我一步也不敢离开。只要能让她转移注意力的事，不管什么，我都愿意做。”

2．1．3睡眠的障碍:17名家庭照顾者在访谈时都谈到在提供家庭照顾的过程中因心理压力大，出现了不同程度的难以入睡、易醒等睡眠障碍等情况，严重者在可以休息时，即使不在被照顾者身边，这种情况也没有明显改善。

2．1．4身体的疲劳:家庭照顾者由于被照顾者是自己亲人的特殊性，从而长期处于疲劳状态，无法得到有效缓解，造成反应能力、记忆力逐渐下降，这种情况与提供照顾的时间成正比。例如受访者F是患者的妈妈，她谈到这一年里她没睡过一个囫囵觉，一开始整夜听着女儿的声音，到后来想睡也睡不多大一会儿了，现在记忆力严重衰退，刚刚说过的话转眼就忘了，打开冰箱却不知要干什么！

2．2承担的社会角色发生明显变化

在患者生病前，家庭中的每个成员各按部就班，承担各自的角色，当家庭成员生病时，这对整个家庭构成一个重大的冲击，原有的正常的生活被打乱，家庭分工链断裂，甚至出现角色的转变或发生角色冲突。例如：受访者C提到“妻子患病前，我的工作是单位分管生产的局长，整天忙在一线，现在因为没人照顾她，我不得不向领导提出申请，调整岗位，但说实话，没有了成就感，心里落差挺大的”。受访者D谈到“家里什么也不用她干，只有她好好活着，孩子回家还是个完整的家”。

2．3照顾者的日常生活受到较大影响

随着术后出院回家，患者开始转为居家治疗康复的阶段，家庭照顾者成为了主要力量，尤其是心里压力比较大的患者，更需要寸步不离的照顾和陪伴，另外定期的入院放、化疗等治疗，还要求照顾者的个人生活安排必须和患者的治疗时间一致，这使得照顾者无闲暇时间和精力去参加其他的各项社交活动，明显地影响并限制照顾者的生活质量。

2．4缺乏相关疾病的的照顾知识

本次访谈在谈到照顾者在照顾患者时，希望得到哪些相关方面的知识。22名照顾者均强烈的表示，目前所迫切需要的相关知识是癌症放化疗前后如何饮食和如何补充营养、活动以及放化疗后不良反应的护理、心理障碍的有效沟通等。

2．5经济负担沉重

随着疾病的进展，到了癌症晚期，患者由于病情加重，需要进行定时化疗，同时为了改善患者的身体状态而使用各种各样的护理措施，进行全面的营养补充，这些都需要强大的经济实力做后盾。来自经济方面的压力成为一个比较突出的、共性的问题，所有的访谈者均表示在目前的家庭经济状况下，很难确保患者拥有更好的生活质量。所以经济方面的负担不仅给患者及其家庭带来了沉重压力，在很大程度上也影响了患者治疗方案的最优选择。

3讨论

3．1发挥社会支持系统的作用，尤其是家庭成员的关爱和支持，帮助患者建立面对疾病的勇气和信心，社会支持系统如亲友的关心，病友间的鼓励等，既可以帮助宫颈癌患者正确认识自身的病情发展，又能在很大程度上给照顾者以适当的放松机会。

3.2帮助家庭照顾者建立有效地应对措施。

与照顾者建立互相可信赖的关系，这样使他们愿意表达隐藏在内心深处的情感，如与夫妻之间的感情，孩子的情况，家庭经济状况等。这些访谈的内容是非常有价值的，有助于我们深入了解照顾者，并可以向他们提供切实可行的帮助。我们应多方面帮助照顾者及时地调整好心理状态，才能适应目前阶段的提供照顾支持的角色，可以与更多的有相关经验的家庭照顾者进行交流，制定适合自己的计划，与患者多沟通，有效缓解患者的心理压力。经济比较困难者可以帮助其对各项支出进行合理计划，协助与医生进行沟通，制定最经济和最有效的治疗及护理方案，在必要时，可以寻求社会的帮助。

3.3加强沟通，提供疾病的发展的相关信息，提供疾病照护知识，促进照顾者对病情的正确认识。现阶段我国子宫颈癌患者主要通过网络这种大众途径来获取自身疾病的相关知识，其他获取知识的途径还包括医院发放的健康知识宣传手册以及电话咨询等，但是通过这些途径获取的知识已经满足不了子宫颈癌患者及其照顾者对相关康复护理知识的需求［9］建议定期参加相关的专题讲座，同时可以邀请具有抗癌经验的患者现身说法，介绍自己的治疗康复的经验，为各个阶段的病人提供科学的治疗康复信息，对患者其照顾者提出的问题给予有效的解答，帮助患者树立恢复战胜的信心，同时给予照顾者以适当的知识指导和心理护理，从而减轻照顾者的心理负担及精神压力，以更好的状态及更准确的知识护理患者。

4.小结

本研究对20名子宫颈癌家庭照顾者的深入访谈，探究家庭照顾者提供照顾过程中的压力负担体验，得出5个主题。研究结果可以帮助护理人员深入了解照顾者的内心感受，以期引起社会的重视，减轻家庭照顾者的负担，提高生活质量提供依据。

参考文献

[1]卢博奇,蔺莉.子宫颈癌相关基因的研究进展[J].中国妇产科临床杂志.2009(03)

[2][3]李晓凤,佘双好编著.质性研究方法[M].武汉大学出版社,2006

[4]林定金，严嘉枫，陈美花．质性研究方法:访谈模式与实施步骤分析［J］．身心障碍研究，2005，3(2):122－136．

[5]中国行为医学科学编辑委员会．行为医学量表手册［M］．2版．北京：中华医学电子音像出版社，2005：97-98．

[6]吕繁，曾光，钟天伦，等．伤害家庭负担评价的方法学研究［J］．中华流行病学杂志，2001，22（4）：246-248．

[7]张东枚，吴赤蓬，王声涌，等．模糊综合评判法在评价残疾人家庭负担研究中的应用［J］．数理医药学杂志，2004，17（4）：362-364．

[8]邵文利，邹本乐，史淑萍，等．外科手术患者家庭功能与家庭负担状况的研究［J］．护理学杂志，2006，21（24）：1-3．

[9]黄燕华，朱艳萍。住院化疗病人教育需求调查分析［J］．护理学杂志，2000，15（9）：559-561