脑瘫儿童家长康复护理需求的调查与研究

脑瘫儿童家长康复护理需求的调查与研究

冉小蓉

冉小蓉(四川省八一康复中心儿童康复科611131）

【中图分类号】R473.72【文献标识码】B【文章编号】1672-5085（2011）37-0246-02

【摘要】目的通过对脑瘫儿童家长进行问卷调查，了解患儿家长对脑瘫康复护理的需求状况，确立脑瘫患儿家长最为迫切需要了解的康复护理内容，以及最适合家长的教育方式。方法采用自设问卷，对我中心所接诊到的120例脑瘫儿童家长进行调查，所得数据经统计学分析后按分值高低进行排序。结果被调查者以患儿的母亲、爷爷奶奶为主，偏远农村远远高于城市，文化程度低，对脑瘫的康复护理知识匮乏，对康复护理的需求愿望高。结论充分了解患儿家长对脑瘫康复护理的需求，制订操作性强的康复护理措施，让家庭康复渗透到生活的每个细节。

【关键词】脑瘫家长康复护理需求

【Abstract】objectiveThroughthesurveyofthecerebralpalsychildren'sparents,understandparentstocerebralpalsychildrenrehabilitationnursingdemandsituation,andestablishtheparentsofchildrenofthemostpressingcerebralpalsyneedstoknowaboutrehabilitationnursingcontent,asthemostsuitablefortheparentsoftheeducationmode.MethodThequestionnairemadebymyself,andsetsuptomycenterof120casesofcerebralpalsyseestothechildren'sparentsandthedatafrominvestigationbythestatisticalanalysisonthescoreoforder.ConsequenceRespondentstothepatient'smother,grandpa'sgrandmothergivepriorityto,remoteruralfarabovethecity,culture,thelowdegreeofcerebralpalsyrehabilitationnursingshortageofrehabilitationnursingknowledge,thehighdemandofthedesire.Conclusionfullunderstandingtherehabilitationnursingneedsaboutparentsoftnechildrenwhoisthecerebralpalsy,formulatefeasiblerehabilitationnursingmeasures,letthehomerehabilitationpermeateeverydetailofourlife.

脑性瘫痪是指由出生前到出生后一个月内的发育时期多种原因引起的中枢性运动障碍及姿势异常,是一种非进行性脑损害综合症.主要表现为运动障碍及姿势异常，同时经常伴有智力低下、语言障碍、癫痫等并发障碍[1]。近20年产科和新生儿医疗保健有极大的发展，大大降低了围产期孕产妇的死亡率，脑瘫的发病率却有增加。发达国家的发病率为1.8‰～4.9‰，我国脑瘫的发生率为1.8‰～6.0‰。0～4岁肢体残疾儿童约62万，并以每年4.6万的速度递增[2]。是儿童康复科的主要康复对象之一。临床护理中发现家长是脑瘫患儿康复的关键，但家长对脑瘫的相关知识缺乏，特别是对康复护理知识匮乏，这是导致患儿家长焦虑、抑郁、悲观等心理问题的主要原因，这些心理问题常常会对患儿心理产生负面影响。因此，护理人员在做康复护理知识宣教的时候应根据不同的对象选择不同的教育方式和教育内容，使家长掌握有效的应对焦虑的办法和技巧[2]。本研究正是通过问卷调查确立脑瘫患儿家长最为迫切需要了解的康复护理内容，以及最适合家长接受的教育方式，以便为今后的的护理人员在进行有重点、有针对性、更加个体化的开展健康教育提供依据。

1对象和方法

1.1调查对象

抽取2010年6月至2011年6月在我中心进行康复训练的脑瘫儿童家长107例。年龄性别不限，具备正常的沟通交流能力，并且知情同意。共发放问卷107份，收回100份，有效率93.146%

表1调查对象一般资料

项目例数百分比（%）

1.2调查方法：采用自行设计的问卷，在进行康复护理之强，对我中心所接诊到的120例脑瘫儿童家长进行调查，由调查本人对家长发放问卷，调查的内容包括：智力训练、语言训练、大运动训练、手工训练、辅助器具等9个问题；调查的教育方式包括：一对一讲解、病友交流、发放健康手册、集体讲座、参与康复训练等五种形式，所得数据经统计学分析后按分值高低进行排序。

表2家长对不同康复护理内容需求程度的排序（n=100）

2结果

调查对象平均年龄40±5岁，其中患儿父母占70％，祖或外祖父母占30％，中学及中专以下占91％，从事体力劳动的工人及农民家长占77％。详细内容见表1‐表4

3讨论

3.1患儿家长对康复护理需求内容的讨论

3.1.1护士在进行康复护理内容指导时主要对象是患儿父母通过调查可以发现有70％的被调查者是患儿的家长，有30％的被调查者是患儿祖或外祖父母，年龄在20-39岁的青壮年占总调查者的50％，40-59岁的占38％，这说明在患儿住院期间主要的照顾者是患儿的父母，这与以往文献中“家长是脑瘫患儿康复的关键，尤其是患儿双亲的存在很重要”[3]相吻合的，因此，护士在进行康复护理内容指导时的主要对象是患儿的父母。

3.1.2患儿家长将智力训练放在指导需求的首位由调查可以发现，患儿家长最希望得到指导知识排在前五位的依次是智力训练、语言训练、大运动训练、手工训练、辅助器具，由此可见家长对患儿的期望不切实际，希望通过康复训练能达到正常儿童，效果与期望不一致而导致家长的焦虑、悲观、对患儿前途的担忧。护士在进行康复护理指导时，首先要对家长做心理护理，降低家长的期望值。量体裁衣式康复、提高患儿的独立生活能力比智力训练更有实际应用价值。

3.1.3护理人员希望家长重视并参与的问题未被家长重视在调查中值得我们重视的是，护理人员希望家长参与康复训练仅有13%的家长愿意参与，87%的家长认为患儿康复是医疗机构的事。这是与患儿家长过分依赖医护人员有关，他们不了解患儿康复是持续的渗透在日常生活点滴的过程，在医疗机构短暂的康复训练完全不能持续显效。

3.1.4不同文化程度的家长康复护理内容的需求基本一致。

3.1.5患儿家长对康复护理教育方式的需求的讨论通过表4显示，家长对教育方式的选择各不相同，但是大部分家长将护士对家长一对一的指导放在首位。这说明患儿家长对护理人员的信任与依赖值较高：一对一的教育方式能够提高家长的遵医行为，对于护理人员来说，此种方式可以帮助我们有针对性地对单一患儿家长开展心理护理及健康教育，方便家长根据自身问题提问，并便于我们随时监督和提供有针对性的指导，符合系统化整体护理。此外，文化程度也影响着需求方式的选择，文化程度越低越重视一对一的指导，而文化程度越高的家长，他们在选择教育方式时更具有多样性，这与他们的文化素质以及以前接受脑瘫知识的多少有关，他们更能接受参与康复训练及发放健康手册。但在调查的家长中，中学及以下的占91%，因此，护理人员在开展康复护理指导时应以一对一讲解为主，辅以发放健康手册、病员之间交流。

4小结

根据上述分析，由于调查对象以患儿父母为主，其年龄多分布在轻中年，体力劳动者居多，且文化程度普遍偏低，因此我们建议：在对脑瘫儿童家长开展康复护理指导时应以患儿的父母为主。康复护理内容以参与康复训练、智力训练、语言训练、大运动训练、手工训练、辅助器具为主。健康教育方式以一对一指导为主，辅以发放健康手册、病员之间交流。在进行指导前应首先了解家长的文化程度，宣教参与康复训练的重要性，让其了解患儿康复是持续的渗透在日常生活点滴的过程，在医疗机构短暂的康复训练完全不能持续显效。

参考文献

[1]魏书珍,张秋业主编.儿童生长发育性疾病.北京:人民卫生出版社,1998.

[2]阮珊三，刘维民.早产儿脑损伤225例超声诊断及高危因素分析[J]临床儿科杂志第27卷第4期2009年4月.

[3]王国琴，蒋艳，住院患儿家长焦虑水平及相关因素的调查，中华现代护理学杂志，2006，6（3）：293.