1例尤文肉瘤的叙事护理个案报告

1例尤文肉瘤的叙事护理个案报告

赵晓娟1杜春玲2(通讯作者)

（1江苏省连云港市第二人民医院肿瘤科江苏连云港222000）

（2江苏省连云港市第二人民医院护理部江苏连云港222000）

【摘要】目的：本文通过对1例尤文肉瘤术后发生肺部转移再入院患者的叙事护理，探讨叙事护理临床实践的特殊意义。方法：运用叙事护理技术，外化、解构、改写、外部见证人,以及尊重、好奇、谦卑的态度和患者沟通，在说故事中给予患者生命的力量，疗愈患者。结果：患者从胸闷气短，唉声叹气，到面带微笑积极主动与人交流。结论：叙事护理能够帮助治愈患者的心灵伤痛，改写患者的生命故事，利于疾病预后。

【关键词】叙事护理；尤文肉瘤；个案报告

【中图分类号】R473.5【文献标识码】B【文章编号】1007-8231（2017）35-0281-02

尤文肉瘤是起源神经外胚层的骨或软组织的小圆细胞肿瘤，恶性度高，病程短，转移快。初期症状不明显，发现时多处于晚期，多治疗效果不佳，有复发可能[1]。较多患者出现抑郁、焦虑等不良情绪，特别是术后复发者心理压力更大[2]。叙事医学，Charon将其定义为：具备叙事能力的医生开展的，能够提供人道且有效诊疗活动的医疗模式[3]。Aloi[4]将叙事护理定义为利用叙事手段，帮助患者抛弃过去的生活故事情节，并建造新的、有积极意义的故事的一种护理干预方法。叙事护理，它强调护士以倾听、回应的姿态进入到患者的故事中，了解患者的体验经历，一方面能引导患者疏泄情绪、感受关怀温暖，推动护患友好和谐相处；另一方面，还能启发患者对自身故事多角度思考，发现自身潜在力量，从而利于疾病预后[5]。本文中是一位尤文肉瘤术后发生肺部转移再入院的患者，情绪低落自觉胸闷气短，已经不仅仅是疾病的躯体痛苦，而是内心担忧无法排解，本文通过运用叙事护理的理念和技术，与患者沟通，起到了良好的效果，特以此案例探讨叙事护理临床实践的特殊意义。

1.个案与方法

1.1一般资料

患者张某，女，31岁，英语教师，尤文肉瘤术后2年。29岁发病，化疗两年，不幸肺转移。患者性格争强好胜，追求完美，住院期间情绪低落，甚至有时会自觉胸闷、气短，一提到“医院”就唉声叹气。27岁时，母亲因探望月子中的她车祸身亡。

1.2护理方法

采用叙事护理方法中的外化、解构、改写、外部见证人四种方法[6]。（1）外化：就是给问题命名，把问题和患者脱离开来，增加患者的掌控感，分为问题命名，询问影响，评估影响，论证评估四个步骤。（2）解构：探索问题根源的过程，探索患者自我认同与社会文化关系的过程就是解构，就是弄清楚问题的来龙去脉，把已经内化的概念外化出来。（3）改写：在认同蓝图和行为蓝图之间不断穿梭往来探索的这个过程中，把很久以前，过去，最近发生的例外正向事件迁移到现在，将来，自我认同发生变化，然后发生改写的行为。（4）外部见证人：去陪伴和见证患者的故事，分别为表达，意向，共鸣，触动，好奇五个连续的步骤，让患者感受到自己的存在感和价值感。

1.3护理过程

1.3.1叙说故事张某：我现在就像是个废人，每天跟医院打交道。本来病情控制，快能上班，这次肺部转移入院，一下子就什么都没了。我很害怕，觉得自己完了，以前同事都混得不如我，现在都比我强，心里感觉很难受，本来要去上班，结果又生病住院了，校长肯定会对我不满意的。

1.3.2问题外化

H：你觉得你这种感受叫什么？

Z：我觉得就是“熬”，感觉自己像是又死了一回！

表1张某的外化对话

步骤内容

问题命名熬、不愿意见人

询问影响没意思、爸爸担心

评估影响不是自己想要的生活

论证评估想要过29岁以前的生活

1.3.3问题解构

H：我能理解，你很坚强，20岁大专毕业考上在编教师，在校期间多次省大赛获奖，你坚韧不拔，像小豹子一样勇敢而有力量。我20岁的时候还什么都不会，都是父母包办的。

Z：恩，那也是给逼出来的，我以前很优秀的，当班长，一直都是。毕业后，又考上了在编教师，获得了很多奖，因为这个病我暂停了工作。我憋着股劲儿，我就想等病看好了我再回去好好工作，所以到处看病，再苦再难我也不怕。

H：你觉得在校长眼里，你是怎样的人？

Z:聪明，有能力吧。

H：你对校长带来了什么？

Z：他有获省大奖的老师，很自豪，他会投入更多时间和精力培训年轻老师，其他年轻老师也受益。

H:你对校长有这么大影响呢。

Z：嗯，真是的呢！我本来想等病好了就能去上班了，可2年了，我还是那个病怏怏的我！你说怎么这么折磨人？

H：2年了，很难想象。你是怎么过来的？

Z：我就是心气高，不服输，上学时就这样，工作的时候也是这样。我不希望我爸再为我受苦，也想让天堂里的妈妈安心，可我不愿意见人……

H：不愿见人和那个“熬”一起来的吗？

Z：应该是，以前上班的时候朋友多，现在很少交往，没意思，现在就是熬。不过我挺能熬的，19次化疗，1次手术，我都挺过来了，很幸运吧？

表2张某的解构对话

贡献影响

校长对她的贡献考上在编教师、多次省大赛获奖

她通过校长形成的身份认同聪明、有能力

她对校长物生活的影响有获省大奖老师的校长

这种贡献对校长身份认同的意义自豪，投入更多，其他老师受益

1.3.4改写

H：“幸运”真好！那么艰难还认为幸运，真坚强！怎么能让幸运更强大？

Z：现在不是我想要的生活，不用化疗，就能好好活了!

H：好好活指什么？硬扛？想放弃？

Z：不，发烧，跟硬扛不去医院有关。上学时聪明，有能力，运气不错，当老师，校长夸奖。我现在坚持治疗，就能过上我想要的生活！

H：那个是慢性病，不能治愈？怎么办？

Z：我知道治不好，最多不放弃，这次尝到苦处了。

H：你向往29岁以前的生活，那时候的你有什么想跟这2年的你说的吗？

Z：这两年你受罪了。

H：受罪的你跟29岁以前的你有什么要说的吗？

Z：还是很幸运的，死了19回都挺过去了！爸爸才受罪，等我好了，不让他担心。

H：病情控制后，要怎么看待这2年?

Z：很遗憾！没能好好活！如果重来，我会走出去，不管别人怎么想怎么看！

表3张某的改写对话

2.结果

两天后，她爸问我：“你说了啥？她现在爱笑也爱说话了!”从护士口中知道，她积极配合操作还主动沟通自己的感受；从病房室友口中知道，她经常参与大家的交流，有时候还讲笑话。她的微笑温暖了父亲的心，也让她真正敞开怀抱拥抱生活。一周后她做完手术，恢复良好，顺利出院。

3.经验

每一个个体都是独特的，都有自己不同的生命故事，叙事护理就是倾听他们的故事，改写生命脚本。叙事护理的过程其实是各种技术穿插其中的，有时候浑然一体，并不觉得生分，没有单一固定的叙事护理模式，技术也只是用来帮助患者透过苦楚，重塑生命脚本的。叙事重要的是态度，是对患者的温情。叙事护理将护理人文关怀变得具体可操作，更容易实践。

叙事护理帮助患者实现生活、疾病故事意义重构[5]。本例中张某患上恶性程度高的尤文肉瘤，经过19次化疗，1次手术，不幸又肺部转移，心情低落，出现逃离反应，态度淡漠，不愿与人交流，认为自己是一个废人。通过叙事护理的理念和技术，主动进入她的生命故事，发现她生命中的“例外故事”，在现在、过去、未来中反复穿梭，不断改写她的“认知蓝图”，最终发生行为的改变。

每个人都有自己生命的闪光点，在人生的困顿中，这些闪光点的意义尤其特殊，它能释放出正能量，改写现在经历的苦难。叙事护理关注患者的内心，去重塑患者生命的故事，在“例外事件”中寻找疗愈的力量。做叙事需要一种感动，一种热泪盈眶的感动。在和患者交流的过程中，护士长就在重走患者的生命历程，陪她同喜同忧，同笑同哭，摸清事情的来龙去脉，在潜移默化的叙说中改写患者的认知，笑对生活的苦难，利于疾病的预后。

叙事护理中很重要的一个理念就是，只有生命才能进入生命，只有灵魂才能和灵魂交流。护士长在倾听中，进入患者的生命，用心在和患者沟通，不断疗愈患者的伤痛，同时也在疗愈自己，她们彼此见证，共同发生行为的改变。护士长最后其实运用的不仅仅是外部见证人这个技术了，她已经走进了患者的生命，心和心如此接近，才会让患者也进入了自己的生命故事中。这是叙事独特的魅力，在叙事护理中，护士见证患者的改变，也在患者的改变中见证自己职业的特别意义。

Cepeda等研究表明患者叙事情感表露内容的多少与疼痛控制效果呈正相关。由此可以看出，叙事护理能否起到相应的作用，还要看在讲故事的过程中，是否能引导患者说出自己的生命故事，只有进入生命，叙事护理才能起到改写的目的。本文中的护士长不止一次的交流都被拒绝了，但是随着时间的变化，患者接纳了护士长，才有了文中的对话。只有主动愿意叙说的患者，有倾诉愿望的患者才能被打开，才有疗愈的力量，护士的技巧、态度、耐心都会影响到患者。作为护士想要真正运用护士护理，就要不断地提高自己的沟通说话能力，让患者愿意倾诉，愿意诉说。

Odell研究指出护士对于叙事护理会存在担心和焦虑的情绪，原因在于护士担心自己无法应对倾诉，不知如何回应，认为自己没有叙述护理的能力。由于叙事护理是新兴事物，在护理的教科书中护士并没有学到如何应用叙事护理，对陌生都会存在恐惧，而且面对面的交流中，有很多问题是无法预料的，担心自己不知如何应对。李春《叙事护理》一书中给出了她认为最为可用的技巧，是护士拿来就能用的。作为护理出身的李春老师将叙事和护理结合起来，总结出了外话，解构，改写，外部见证人，治疗性文件几大叙事技巧。所有的东西都是从陌生到熟悉，鼓励护理人员开口叙事，只要能对患者有帮助的讲故事都是好的叙事。低年资护士整体沟通技能、矛盾识别及处理能力欠佳。针对此，护理管理者可有效应用叙事的技巧，培养他们沟通的能力。李春老师在书中也强调，叙事没有对错，只要愿意去做，不要拘泥于技巧，重要的是态度。

叙事护理看起来似乎只是在闲聊，不同的是在这种讲故事中，让患者获得了生命的力量。本文中的患者经历了母亲去世，尤文氏瘤手术1次，化疗19次，又发生肺部转移，自觉胸闷气短，情绪低落，是感觉到生命力量的虚无，而在叙事中，护士长发现她生命的“例外事件”，改变了认知蓝图，继而让她获得走下去的生命力量。叙事的语言，是一种生命的语言，每个人生命的语言不一样，获得的力量也不一样。希望此文的叙事护理个案能带给更多护理工作者，护理管理者跟多的启发，让更多的患者获得生命的力量，铺开生命的蓝图。

【参考文献】

[1]林燕妹.1例左髂骨尤文氏肉瘤的围术期护理[J].全科护理，7017，15(18):2303-2304.

[2]尤艳，郑晓缺，王林，王媛.骨肿瘤患者术后复发的心理状况及心理康复的研究分析[J].中华肿瘤防治杂志，2016，23(2):383-384.

[3]CharonR.Narrativemedicine:amodelforempathy，reflection，profession，andtrust.JAMA，2001，286(15):1897-1902.

[4]AloiJA.Thenurseandtheuseofnarrative：anapproachtocaring[J].JPsychiatrMentHealthNurs，2009，16（8）：711-715.

[5]黄辉，刘义兰.叙事护理临床应用的研究进展[J].中华护理杂志，2016，51(2):196-200.