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内刊

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摘要别冷落“罕见病患者”血友病、粘多糖贮积症、结节性硬化症、肉毒硷缺陷症……很多不为人知的罕见病都有一个形象的统称——“孤儿病”，因为患病人数相对较少，患者的处境也往往会被忽略。当前，我国对于罕见病的立法和对患者的救助机制，远远落后于一些发达国家。

DOI g4q5y6z948/1130900

作者

机构地区不详

出处《中国卫生人才》 2012年5期

关键词粘多糖贮积症结节性硬化症罕见病患病人数救助机制发达国家

分类 [医药卫生][卫生事业管理]

出版日期 2012年05月15日（中国期刊网平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）